Président : Aymeric Marchal
Aymeric est l’oncle de Côme. Journaliste et consultant en communication, il s’est naturellement engagé dans cette belle cause OvercomeSyngap1 en créant la branche française en 2017. Après plusieurs défis sportifs pour lever des fonds, l’association française est désormais focalisée sur le prometteur projet de recherche lancé avec le CHU de Bordeaux et les équipes du professeur Choquet. L’objectif est de pouvoir financer un chercheur afin de mieux connaître la maladie et aider les familles.
Il faut également renforcer le bureau directeur de l’association pour accélérer la mise en place de nos projets et faciliter les levées de fonds.
Contact : aymeric.overcomesyngap1@gmail.com
Nos priorités :
- Développer le partenariat avec le CHU de Bordeaux
- Faire connaître la mutation du gène SynGAP1 en France
- Recenser et soutenir les familles touchées
- Identifier les hôpitaux et services médicaux qui testent leurs patients sur cette mutation
- Lever des fonds pour favoriser la recherche sur cette maladie