Who are we / Qui sommes-nous ? CANADA

———–Version française ci-dessous———-

– President : Solenne Lafeytaud.
SolenneSolenne is Côme’s mother.
Working for more than 15 years in communication and CSR projects, she is a strong believer that hard work, passion and creativity can overcome any obstacle. With this foundation, she wants to raise awareness on this rare disease and hopefully find a cure that would benefit the future generations. Proud mother of 4, she is dedicated to her family well-being and happiness. Creating this foundation means the world to her.

 

– Vice-President : Domitille Lemoine.
DomitilleDomitille is Côme’s aunt and works as a consultant.
With a comprehensive experience in communication for non-profit organizations and big companies, she wants to use her skills to make a difference and support as much as possible research on SYNGAP1: she knows that every dollar raised is useful and wishes to move mountains to help find a cure! A mother of 3, she lives in New York.

 

– Secretary : Celine Chabee.
CelinePharmacist and certified coach, Celine is convinced that constructive and motivating health promotion is based on pertinent education, support and partnership with patients. She has been dedicated to self-management and professional services programs that work in that way. Today, as a mother and a friend, she feels blessed to be part of a project that can make a difference in the life of this little boy that she loves, support her friends in any manners and make a difference in SYNGAP1 research.

– Treasurer : Bruno Lafeytaud.
BrunoBruno has been working in Consulting for the last 18 years, inspired by the opportunity to make the world run better. He likes to say that his son, Côme, has offered him a chance to open his eyes on an unknown part of the society that deserves way more attention and support.
This foundation is a great chance to make a difference, to offer hope to parents, a future to children and support to physicians and researchers who fight every day to make the science progress. The objective is also to improve the ability to diagnose SYNGAP1 and help parents to put a name on the unknown.

– Treasurer : Benoît Marchal.
Benoît is a young dynamic and ambitious fresh graduate of a business school in Montreal. Being a cousin of Solenne, he is close to the family and has seen Côme grow over time.
Having been a part of a competitive sports teams most of his life, he has a developed a strong team spirit and a great determination.
Intrigued by the SYNGAP1 disease and with some experience in business development and customer service, he wants to bring his salt grit to the foundation by contributing as much as possible to its expansion.

– Communications : Anne-Laure Lapeyraque.
annelaureAnne Laure is a nephrologist at the Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine. She completed a fellowship in Pediatric Nephrology from 1997 to 2001 at the Robert Debré Hospital in Paris, and there began her practice in pediatric nephrology in 2001. She practices in Quebec since September 2005. A close friend of Côme’s family, she is currently monitoring his kidney stones, due to the ketogenic diet. She firmly believes that research is the engine of major advances in medicine, and therefore decided to join the foundation.

– Events : Alexandra Guillaux.
AlexandraAlexandra is a mother of 3 and works in consulting. She had the chance to meet Côme and his parents while he was only a few months old.
That’s therefore for him, his parents and all families impacted by genetic diseases that she wants to be an active part of this foundation.
She hopes Research can advance more quickly in order to bring to many kids better opportunities and perspectives for their future.

 

Version française

– Présidente : Solenne Lafeytaud.
Solenne est la maman de Côme.
Travaillant depuis plus de 15 ans dans la communication et des projets philanthropiques, elle croit fermement que travail acharné, passion et créativité peuvent surmonter n’importe quel obstacle. Avec cette fondation, elle veut éveiller les consciences sur cette maladie rare et espère aider à trouver un traitement qui bénéficierait aux générations futures. Fière maman de 4 enfants, elle se consacre à leur bien-être et à leur bonheur. La création de cette fondation représente pour elle un véritable projet de vie.

– Vice-Présidente : Domitille Lemoine.
Domitille est la tante de Côme et travaille comme consultante.
Avec une large experience dans la communication pour des associations et des grandes entreprises, elle souhaite utiliser ses compétences pour soutenir la recherche sur SYNGAP1: elle sait que chaque dollar récolté peut faire la différence et souhaite soulever des montagnes pour trouver un traitement a ce trouble! Mère de 3 enfants, elle vit a New York.

– Secrétaire : Céline Chabée.
Pharmacienne et coach certifiée, Céline est convaincue que la promotion de la santé est basée sur l’éducation, l’appui et l’entraide avec les patients. Elle s’est spécialisée dans des programmes de services professionnels autogestionnaires qui fonctionnent sur ce principe. Aujourd’hui, en tant que mère et amie, elle se sent privilégiée de participer à un projet qui peut faire une différence dans la vie de ce petit garçon qu’elle aime, soutenir ses amis de toutes les façons possibles et faire une différence dans la recherche sur la maladie SYNGAP1.

– Trésorier : Bruno Lafeytaud.
Bruno a travaillé dans le Conseil pendant les 18 dernières années, inspiré par l’idée de pouvoir réellement changer les choses. Il aime dire que son fils, Côme, lui a offert la chance d’ouvrir les yeux sur un monde qui lui était inconnu, et qui mérite pourtant la plus grande attention et le plus grand soutien.
Cette fondation est une grande chance de faire une différence, d’offrir de l’espoir aux parents, un avenir aux enfants et un support aux médecins et chercheurs qui se battent chaque jour pour faire progresser la science. L’objectif est aussi d’améliorer la capacité de diagnostiquer SYNGAP1 et d’aider les parents à mettre un nom sur la cause du retard de leurs enfants.

– Trésorier : Benoît Marchal.
Benoît est un jeune dynamique et ambitieux fraîchement diplômé d’une école de commerce à Montréal. Étant un cousin de Solenne, il est proche de la famille et a vu Côme grandir au fil du temps.
Ayant fait partie tout au long de sa vie d’équipes sportives compétitives, il possède un esprit d’équipe développé et une belle détermination.
Intrigué par la maladie SYNGAP1 et possédant une expérience en développement d’affaires ainsi qu’en service à la clientèle, il désire apporter son grin de sel à la fondation en contribuant le plus possible à l’expansion de celle-ci.

– Responsable Communication : Anne-Laure Lapeyraque.
Anne-Laure est néphrologue au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Elle a effectué un post doctorat en néphrologie pédiatrique de 1997 à 2001 à l’Hôpital Robert Debré à Paris, et y a commencé sa pratique en néphrologie pédiatrique en 2001. Elle pratique au Québec depuis septembre 2005. Amie proche de la famille de Côme, elle le suit régulièrement pour contrôler la présence de calculs rénaux, dus à sa diète cétogène. Elle croit fermement que la recherche est le moteur d’avancées majeures en médecine, et a donc décidé de se joindre à cette fondation.

– Responsable Evènements : Alexandra Guillaux.
Alexandra est mère de 3 enfants et exerce dans le domaine du Conseil.
Elle a eu la chance de rencontrer Côme et ses parents alors qu’il n’avait que quelques mois. C’est donc pour lui, pour ses parents et pour toutes les familles concernées par les maladies génétiques qu’elle souhaite s’investir dans cette fondation. Elle espère ainsi que la Recherche pourra progresser plus rapidement dans ce domaine afin d’offrir à de nombreux enfants de meilleures perspectives d’avenir.