– Présidente : Solenne Lafeytaud.
Solenne est la maman de Côme.
Travaillant depuis plus de 20 ans dans la communication et des projets philanthropiques, elle croit fermement que travail acharné, passion et créativité peuvent surmonter n’importe quel obstacle. Avec cette fondation, elle veut éveiller les consciences sur cette maladie rare et espère aider à trouver un traitement qui bénéficierait aux générations futures. Fière maman de 4 enfants, elle se consacre à leur bien-être et à leur bonheur. La création de cette fondation représente pour elle un véritable projet de vie.
– Vice-Présidente : Domitille Marchal Lemoine.
Domitille est la tante de Côme et travaille comme consultante.
Avec une large experience dans la communication pour des associations et des grandes entreprises, elle souhaite utiliser ses compétences pour soutenir la recherche sur SYNGAP1: elle sait que chaque dollar récolté peut faire la différence et souhaite soulever des montagnes pour trouver un traitement a ce trouble! Mère de 3 enfants, elle vit a New York.
– Secrétaire : Céline Chabée.
Pharmacienne et coach certifiée, Céline est convaincue que la promotion de la santé est basée sur l’éducation, l’appui et l’entraide avec les patients. Elle s’est spécialisée dans des programmes de services professionnels autogestionnaires qui fonctionnent sur ce principe. Aujourd’hui, en tant que mère et amie, elle se sent privilégiée de participer à un projet qui peut faire une différence dans la vie de ce petit garçon qu’elle aime, soutenir ses amis de toutes les façons possibles et faire une différence dans la recherche sur la maladie SYNGAP1.
– Trésorier : Bruno Lafeytaud.
Bruno a travaillé dans le conseil pendant les 20 dernières années, inspiré par l’idée de pouvoir réellement changer les choses. Il aime dire que son fils, Côme, lui a offert la chance d’ouvrir les yeux sur un monde qui lui était inconnu, et qui mérite pourtant la plus grande attention et le plus grand soutien.
Cette fondation est une grande chance de faire une différence, d’offrir de l’espoir aux parents, un avenir aux enfants et un support aux médecins et chercheurs qui se battent chaque jour pour faire progresser la science. L’objectif est aussi d’améliorer la capacité de diagnostiquer SYNGAP1 et d’aider les parents à mettre un nom sur la cause du retard de leurs enfants.
– Trésorier : Benoît Marchal.
Benoît est un jeune dynamique et ambitieux fraîchement diplômé d’une école de commerce à Montréal. Étant un cousin de Solenne, il est proche de la famille et a vu Côme grandir au fil du temps.
Ayant fait partie tout au long de sa vie d’équipes sportives compétitives, il possède un esprit d’équipe développé et une belle détermination.
Intrigué par la maladie SYNGAP1 et possédant une expérience en développement d’affaires ainsi qu’en service à la clientèle, il désire apporter son grain de sel à la fondation en contribuant le plus possible à l’expansion de celle-ci.
– Membre du comité : Anne-Laure Lapeyraque.
Anne-Laure est néphrologue au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Elle a effectué un post doctorat en néphrologie pédiatrique de 1997 à 2001 à l’Hôpital Robert Debré à Paris, et y a commencé sa pratique en néphrologie pédiatrique en 2001. Elle pratique au Québec depuis septembre 2005. Amie proche de la famille de Côme, elle le suit régulièrement pour contrôler la présence de calculs rénaux, dus à sa diète cétogène. Elle croit fermement que la recherche est le moteur d’avancées majeures en médecine, et a donc décidé de se joindre à cette fondation.
– Responsable Evènements : Alexandra Guillaux.
Alexandra est mère de 3 enfants et exerce dans le domaine du Conseil.
Elle a eu la chance de rencontrer Côme et ses parents alors qu’il n’avait que quelques mois. C’est donc pour lui, pour ses parents et pour toutes les familles concernées par les maladies génétiques qu’elle souhaite s’investir dans cette fondation. Elle espère ainsi que la Recherche pourra progresser plus rapidement dans ce domaine afin d’offrir à de nombreux enfants de meilleures perspectives d’avenir.