Réunion Familles Montréal / Family Meet up, Avril 2018

SYNGAP1 Family Meet-Up / Réunion des familles SYNGAP1
Montreal, Hopital Sainte Justine

Objectif : Rencontrer d’autres familles affectées par SYNGAP1 pour discuter des défis liés à la vie avec des personnes affectées par SYNGAP1, trouver de nouvelles stratégies et obtenir du soutien et  de l’information de qualité sur SYNGAP1.

Purpose: Meet other families affected by SYNGAP1 to discuss the challenges of living with affected SYNGAP1 individuals, manage new strategies and gain valuable information and support about SYNGAP1.

Retrouvez ici toutes les presentations de cette journee – Find here all presentations

Rebecca Sargent, Bridge the Gap – SYNGAP ERF. Fondation Programmes Patient et Opportunités BTGSoutiendesPatients (FR)    BTG PATIENT ADVOCACY   Solenne Lafeytaud et Domitille Lemoine, Overcome Syngap1. Présentation des initiatives de la fondation OvercomeSyngap1Avril2018FR    OvercomeSyngap1Avril2018_US Dr Michaud, Centre de Recherche CHU Sainte-Justine. Survol des désordres associés aux mutations de SYNGAP1 SYNGAP1-CLINICAL OVERVIEW-MICHAUD-APR2018-FR SYNGAP1-CLINICAL OVERVIEW-MICHAUD-APR2018-En Dominique Cousineau et Sabine Bentata, CHU Sainte Justine. Les approches comportementales Présentation SYNGAP1-Dominique Cousineau   Khadije Jizi, CHU Sainte Justine. La génétique des désordres associés aux mutations de SYNGAP1 SYNGPA1 final KJ_FR          SYNGPA1 final KJ_EN Dr Michaud, Centre de Recherche CHU Sainte-Justine. Recherche actuelle sur SYNGAP1: apercu SYNGAP1-PATHOGENESIS-MICHAUD-APR2018   Dr. Andrea Gilpin,  Goodman Pediatric Formulations Centre Développement des medicaments 2018 04 24 SYNGAP Presentation Fra GILPIN Sebastien Jacquemont, CHU Sainte Justine. Expérience d’un essai clinique pour le traitement du syndrome du X fragile SYNGAP meeting Jacquemontv2 SYNGAP1-PATHOGENESIS-MICHAUD-APR2018 Monica Weldon, Bridge the Gap. SYNGAP1 (MRD5) Aperçu du registre des patients et participation en ligne SYNGAP1 (MRD5) Patient Registry presentation Montreal April 2018 (FR)