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Chers amis et soutiens d’Overcôme SynGAP1,
Quatre mois après le lancement de notre fondation, nous sommes très heureux de vous annoncer que nous avons déjà levé suffisamment de fonds pour permettre à l’équipe du CHU Sainte-Justine de Montréal d’embaucher un chercheur post-doctoral. Cela va permettre d’accélérer les travaux de recherche sur SynGAP1 qui visent à mieux comprendre la fonction du gène dans le cerveau en développement et à élaborer des stratégies thérapeutiques.
Nous tenons donc particulièrement à vous remercier pour votre soutien et votre générosité qui ont permis cet exploit ! Ces $18 000 ont été levés en majorité grâce à la Marchal team au Marathon de Lyon et au concert des Band on the Run à Montréal, grâce à Ludovic et Laetitia, et grâce aux dons de chacun d’entre vous. Nous souhaitons aussi remercier tous ceux qui nous ont aidés à lancer Overcôme SynGAP1 et particulièrement les personnes qui ont accepté de faire partie du Conseil d’Administration et Audrey Paradisi, de Graphisme et Cie, qui a bénévolement créé notre magnifique logo. Merci enfin à ceux qui ont couru au nom de la fondation et ont ainsi permis de la faire connaitre !
Nous avons pu assister début décembre à la première conférence internationale sur SynGAP1 à Houston, au Texas. Des chercheurs du monde entier (Canada, Etats-Unis, Australie, Royaume-Uni) étaient rassemblés pour discuter de leurs recherches et avancées. Nous avons ainsi eu la confirmation que l’épilepsie résistante aux traitements et l’autisme accompagnaient SynGAP1. Nous avons aussi pu voir que beaucoup de chercheurs travaillent en ce moment sur cette déficience. Un registre mondial des malades vient d’être créé, ce qui permettra à tous les chercheurs d’avoir accès à des informations détaillées sur chaque patient. Des laboratoires pharmaceutiques étudient également la possibilité d’utiliser certains médicaments existants pour stimuler la partie du cerveau affaiblie par SynGAP1. Au Royaume-Uni, une étude de grande ampleur est en cours, sur 13000 patients ayant un retard de développement mental ; elle permettra sans doute de mieux appréhender SynGAP1, en ayant connaissance de davantage de cas.
Tout ceci est porteur d’espoir et nous laisse penser que tous ces efforts conjugués permettront de répondre à la mission que nous avons fixée en fondant SynGAP1 : faire connaître cette déficience, faire progresser la recherche et soutenir les familles !
En 2017, nous espérons poursuivre sur cette voie et, grâce à votre soutien, continuer à financer la recherche pour que Côme, tous ses semblables et leurs familles, aient l’espoir d’un traitement à court ou moyen terme !
Au nom du Conseil d’Administration de la fondation, je vous renouvelle nos remerciements chaleureux et vous adresse nos meilleurs vœux pour 2017 !
Solenne Lafeytaud
Présidente – Overcôme SynGAP1
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